Projektergebnisse

Hier werden Ergebnisse aus dem AVATAR-Projekt präsentiert, die vom Team der Ernst-Abbe-Hochschule Jena erarbeitet oder in Kooperation mit anderen Partner:innen gestaltet wurden.

• Der Artikel „Health data sharing in Germany: individual preconditions, trust and motives“ untersucht die Faktoren, die die Bereitschaft der deutschen Bevölkerung beeinflussen, persönliche Gesundheitsdaten für medizinische Forschungszwecke zu teilen. Auf Basis einer repräsentativen telefonischen Umfrage mit 1.004 Personen werden individuelle Voraussetzungen, Motive und das Vertrauen in Institutionen als zentrale Einflussgrößen analysiert. Der Artikel ist im renommierten Journal „Frontiers in Public Health“ im Peer-Review-Verfahren erschienen und frei zugänglich:
  
  Kühnel, Elias; Wilke, Felix (2025). Health data sharing in Germany: individual preconditions, trust and motives. Front. Public Health. 13:1538106. doi: 10.3389/fpubh.2025.1538106. (Februar 2025)

• Die Forschungsdatenpublikation „Eine Befragung zur Bereitschaft zum Teilen von Gesundheitsdaten in Deutschland – Einflussfaktoren, Präferenzen und Motive“ umfasst eine repräsentative Erhebung zu Einstellungen und Einflussfaktoren der deutschen Bevölkerung hinsichtlich der Weitergabe persönlicher Gesundheitsdaten aus dem Jahr 2023. Erfasst wurden sieben Themenbereiche, darunter digitale Kompetenz, Motivation und Präferenzen beim Datenteilen, Vertrauen in Institutionen sowie Datenschutzbedenken. Zudem beinhaltet die Studie Einschätzungen zur elektronischen Patientenakte und Angaben zur allgemeinen Spendenbereitschaft. Die Daten bieten eine fundierte Basis für weiterführende Analysen im Bereich Datenteilen und digitale Gesundheitsforschung und stehen Wissenschaftler:innen im Datenarchiv bei GESIS zur Verfügung. Neben dem anonymen Datensatz wurden auch ein ausführlicher Methodenbericht, der verwendetet Fragebogen und ein Codebook publiziert.
  
  Wilke, Felix, & Kühnel, Elias (2024). Eine Befragung zur Bereitschaft zum Teilen von Gesundheitsdaten in Deutschland – Einflussfaktoren, Präferenzen und Motive. GESIS, Köln. Datenfile Version 1.0.0 (Oktober 2024)

• Im Beitrag „Meine Gesundheitsdaten für die Forschung?“ stellen wir erste Ergebnisse aus einer repräsentativen Studie im Auftrag der Ernst-Abbe-Hochschule Jena vor. Gefragt wurden 1004 Personen nach ihren Einstellungen und Präferenzen zur elektronischen Patientenakte (ePA), die ab 2025 automatisch für alle gesetzlich Versicherten bereitstehen soll. Außerdem sollen Forschende perspektivisch Zugang zu den Daten der ePA erhalten, weswegen auch die Bereitschaft zur Spende von Gesundheitsdaten abgefragt wurde. Im Beitrag werden Ergebnisse aus der Befragung vorgestellt und im Kontext sozialer Faktoren beleuchtet:
  
  Meine Gesundheitsdaten für die Forschung? Neue Befunde aus einer repräsentativen Befragung zur Datenspende mittels elektronischer Patientenakte (März 2024)

• Im Teilprojektbericht „Datenspendebereitschaft in Deutschland und im europäischen Vergleich“ werden die Ergebnisse einer Sekundärdatenanalyse zur Spendebereitschaft personenbezogener Gesundheitsdaten für (medizinische) Forschungszwecke in Deutschland sowie im europäischen Vergleich vorgestellt. Als Datenbasis fungiert der Eurobarometer (87.1) aus dem Jahr 2017. Neben der allgemeinen Datenspendebereitschaft werden auch potenzielle Einflussfaktoren untersucht:
  
  Datenspendebereitschaft in Deutschland und im europäischen Vergleich (August 2023)

• Im Teilprojektbericht „Datenspendemodelle“ werden die Ergebnisse einer internationalen Literaturrecherche zu bisher konzeptionierten Modellen von Datenspenden persönlicher Gesundheitsdaten vorgestellt. Die erschlossenen Modelle wurden dabei systematisch typologisiert, die Potenziale der einzelnen Verfahren herausgearbeitet sowie soziale Implikationen abgeleitet:
  
  Datenspendemodelle - Eine systematische Typologisierung auf Basis einer internationalen Literaturrecherche (April 2023)